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假肥大型肌营养不良（简称DMD）是一种遗传病，孩子会慢慢出现肌肉无力、走路困难，甚至影响心脏和呼吸。很多孩子需要长期吃激素药（比如泼尼松）来延缓病情，但时间长了可能出现副作用，比如发胖、骨头变脆、容易感染。这时候有些家长可能会想：“药吃久了不好，要不减点量？”但千万不能自己随便减！必须满足下面这6个条件，在医生指导下慢慢调整：

1. 病情至少半年没变差
孩子现在的情况比较稳定，比如还能自己走路、站着的时间没明显变短，最近半年没有突然不会走路了，心脏和呼吸检查也没恶化。如果病情还在快速发展（比如最近几个月突然走不了路了），这时候减药反而可能让肌肉更快退化。

2. 吃药确实有效果
孩子吃激素后能感觉到有帮助，比如原来容易摔倒，吃药后走路稳了点；抽血查肌酸激酶比没吃药时降低了；最近一年没有因为肺炎、呼吸困难住过院。如果这些效果都没达到，减药可能会让情况更糟。

3. 副作用不算太严重
虽然吃药会发胖、长痘痘，但还能控制。比如体重没超标太多（不超过正常孩子的20%）、骨头检查没发现骨折、血糖血压基本正常。如果已经出现严重副作用（比如脊柱骨折、血糖特别高），医生会先处理这些问题再考虑减药。

4. 孩子和家人能坚持配合
每天吃药时间固定，很少漏吃；定期做拉伸运动、用矫正支架；每3个月按时去医院复查。如果经常忘记吃药、康复训练三天打鱼两天晒网，这时候减药容易出问题。

5. 家里有人能帮忙照顾
这种病的孩子需要家人全天候照顾，比如帮孩子翻身、盯着做康复训练、记录每天的身体变化。如果减药过程中孩子出现腿没力气、呼吸变快，家人要能及时发现并联系医生。

6. 日常生活管理到位
饮食要控制热量避免太胖，但又要保证营养；坚持游泳这些不伤关节的运动；晚上睡觉注意呼吸，必要时用呼吸机。这些做得好，才能给减药打好基础。

最后提醒：
就算满足了上面所有条件，减药也要慢慢来。比如原本每天吃1片泼尼松，在配合中医疗法治疗的同时，随着病情的逐步好转也需要慢慢的减少激素的用量，千万别图快自己减药，突然停药可能导致肌肉急剧退化，甚至呼吸衰竭！

河北的15岁肌营养不良患者，腿部肌肉明显萎缩，平躺时双腿无法完全伸直。行走时不受控制地向内打颤，上下楼梯必须抓着扶手倒退挪动。经过二个疗程的治疗改善，肌肉僵的时间缩短。家长激动地展示视频：孩子能独立完成从坐姿到站立的动作，虽然仍需扶着墙壁，但步态明显平稳许多。

"固本培元生肌疗法"是专为应对进行性肌营养不良、走路，蹲起困难，肌肉萎缩等复杂症状而精心配伍。相较于传统西药疗法，此中药方剂展现出独特的优势：它不仅能够针对性地缓解上述多种症状，而且通过其整体调节与平衡机体的作用机制，有效规避了西药可能引发的副作用及长期依赖性问题。

如果大家有关于进行性肌营养不良的问题，可以通过以上方式跟医生看诊，医生会结合大家的具体病情来辨证、调理，相信也会有不错的结果。

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